Entre o silêncio e a pele: manchas que contam histórias

Histórias de Cascavel mostram como o vitiligo atravessa saúde, autoestima e a forma como o corpo passa a ser olhado

O vitiligo não é contagioso, mas ainda convive com desinformação e preconceito | Crédito da foto: banco de imagem

Por Eduarda Goes | Agência Abre Aspas

A mancha costuma chegar pequena. Um dedo, uma sombra clara onde antes havia cor uniforme, uma marca que quase ninguém percebe no começo. Depois cresce, ganha vizinhas, ocupa regiões do corpo que a pessoa talvez nem soubesse que observava tanto. O espelho, que antes era passagem, vira parada. E, junto com a pele, muda também a forma como o corpo é olhado na rua, no trabalho, na fila do mercado, às vezes com curiosidade, às vezes com um afastamento que machuca mais do que a própria mancha.

O vitiligo é uma condição autoimune, sem cura definitiva, mas com possibilidades de controle. Não é contagioso e, na maior parte dos casos, não causa dor nem coceira. Ainda assim, segue cercado por silêncio, medo e mitos. Por trás de cada mancha, há uma história, e muitas vezes uma ferida que não está apenas na pele.

A DOR QUE DEMOROU QUINZE ANOS PARA APARECER

Magda Aparecida perdeu o marido há muitos anos. A dor daquela ausência ficou guardada e seguiu junto com a rotina, com a casa, com a vida que precisou continuar. Quase quinze anos depois, começaram a surgir manchas na pele. O diagnóstico veio de uma forma simples, a partir de uma marca no dedo e de uma consulta com a dermatologista.

“Eu descobri uma manchinha no dedo e procurei uma dermatologista. Foi então que ela me disse que era vitiligo”, conta Magda. O que muitas pessoas chamam de vitiligo emocional está relacionado à possibilidade de fatores como luto, trauma e estresse prolongado atuarem como gatilhos ou agravarem a perda de pigmentação da pele. No caso de Magda, o corpo pareceu guardar por anos aquilo que a vida não deu tempo de elaborar, até que, muito depois, a pele começou a contar uma história que a voz talvez ainda não conseguisse organizar.

“Depois do diagnóstico, tudo mudou na minha vida. Mudou o meu psicológico, a forma como eu me via e a minha autoestima. Ainda hoje, às vezes, tenho dias em que me sinto muito triste”, diz.

Ao impacto emocional se somou o preconceito. “Muitas pessoas são leigas sobre o assunto e acreditam, de forma errada, que o vitiligo é contagioso. Já aconteceu de eu me sentar perto de alguém e a pessoa se levantar por medo, mas o vitiligo não é contagioso”, relata. A cena é simples de descrever e difícil de esquecer: um banco, uma aproximação, uma retirada abrupta, motivada por um medo sem respaldo médico.

Mesmo com os dias difíceis, Magda tenta transformar a própria experiência em cuidado para quem atravessa o mesmo caminho. “Quando você estiver triste e achar que é o fim, lembre-se de que o vitiligo realmente pode abalar muito o emocional, mas isso vai passar. Tenha força, cuide de você e não desista de si mesmo”, afirma.

QUANDO A ACEITAÇÃO COMEÇA NA ADOLESCÊNCIA

Fernanda Rosseti foi diagnosticada ainda adolescente, fase em que qualquer diferença parece pesar em dobro. Aceitar a própria pele foi um processo longo, atravessado por terapia, apoio familiar e tempo.

“Minha aceitação não foi um processo fácil, até porque o meu vitiligo começou lá na minha adolescência. Então demorou muito tempo, com muita ajuda, muita terapia, meus pais e minha família do meu lado, para eu entender aquilo que eu tinha, aquilo que eu tenho, aquilo que vive comigo, e para aceitar isso também”, conta.

Hoje, Fernanda diz lidar melhor com comentários e situações que antes a feriam. O caminho até esse ponto passou por uma compreensão que ela resume com clareza: muitas agressões nascem da falta de informação. “As pessoas não sabem, e por isso elas atacam, por não conhecer o que é o vitiligo. A partir do momento em que entendem o que é, elas não vão mais atacar as outras pessoas e não vão mais causar esse tipo de situação constrangedora”, explica.

Ao falar sobre a condição, ela também assume um tom didático. “O principal sintoma é a despigmentação da pele. A minha pele é morena, e ela passa a ser branca com o vitiligo. Tem controle, mas não tem cura. E o principal: não é contagioso. Então, você não precisa ficar com medo de pegar vitiligo de pessoas que você vai apertar a mão na rua”.

Fernanda guarda a parte final da conversa para quem ainda não conseguiu olhar para o próprio corpo sem dor. “O principal recado que eu tenho para deixar para as pessoas que também têm vitiligo e ainda não passaram por esse processo de aceitação é: se ame. Ninguém vai fazer isso por vocês. As pessoas sempre vão te olhar de um jeito torto, mas também tem gente que vai estar do seu lado, vai te apoiar e vai te dar a força que você precisa. Essa é uma característica única sua. Então, ame aquilo que você tem”.

O QUE A CIÊNCIA JÁ SABE

O vitiligo afeta entre 0,46% e 0,68% da população brasileira, o que representa mais de um milhão de pessoas no país, segundo levantamento citado pela Sociedade Brasileira de Dermatologia. A condição não escolhe sexo nem grupo racial e costuma se manifestar entre os 20 e os 30 anos, embora possa surgir em qualquer fase da vida.

A explicação mais aceita pela comunidade científica é autoimune: o próprio sistema de defesa do organismo passa a atacar os melanócitos, células responsáveis pela produção de melanina, pigmento que dá cor à pele. Não existe forma conhecida de prevenção, mas traumas físicos ou emocionais, queimaduras solares e estresse prolongado podem desencadear o aparecimento das manchas ou agravar quadros já existentes.

Embora não tenha cura definitiva, o vitiligo pode ser acompanhado e controlado. Tratamentos como fototerapia, medicamentos tópicos e, em alguns casos, procedimentos voltados à repigmentação da pele podem ajudar, sempre com orientação médica. Ainda assim, associações de pacientes têm cobrado políticas públicas mais específicas, já que o acesso ao cuidado nem sempre ocorre da mesma forma para todos.

Todos os anos, em 25 de junho, é lembrado o Dia Mundial do Vitiligo. A data foi criada em 2011 por organizações internacionais e coincide com a morte do cantor Michael Jackson, uma das pessoas mais conhecidas a conviver publicamente com a condição. O objetivo é combater justamente aquilo que aparece nas falas de Magda e Fernanda: o desconhecimento que alimenta o preconceito.

O PAPEL DO ACOLHIMENTO

Para além do tratamento dermatológico, o acompanhamento psicológico pode fazer parte do cuidado com quem tem vitiligo. O impacto da condição costuma pesar sobre a autoestima, sobre a forma como a pessoa se apresenta ao mundo e sobre o medo de ser reduzida a uma marca na pele. Isso aparece no relato de Magda, quando fala dos dias de tristeza, e também na história de Fernanda, quando lembra da terapia e do apoio da família no processo de aceitação.

O preconceito em torno do vitiligo raramente se apresenta como violência declarada. Muitas vezes, surge em pequenos gestos: o banco que fica vazio, o aperto de mão evitado, a pergunta feita sem cuidado, o olhar que insiste. Contra isso, a informação continua sendo uma das formas mais diretas de mudar a relação das pessoas com a condição.

Por trás de cada mancha na pele, há uma trajetória de luto, adolescência, aceitação, medo e recomeço. O vitiligo pode não ter cura definitiva, mas o preconceito que o cerca pode ser enfrentado. E esse enfrentamento começa quando histórias como as de Magda e Fernanda deixam de ser tratadas como silêncio e passam a ocupar a palavra, o corpo e o espaço público.