Quando o corpo se torna um mistério: a jornada de Amanda contra a esclerose múltipla

Diagnósticos desencontrados, sintomas invisíveis e a criação de uma comunidade de acolhimento marcam a história de uma jovem de Belo Horizonte diante da doença

Amanda durante internação hospitalar em Belo Horizonte | Crédito da foto: Arquivo pessoal

Por Giovanna Kava | Agência Abre Aspas

O ano de 2025 começou arrastado, pesado e sem respostas para Amanda. O que muita gente via como desânimo ou falta de força de vontade era, na verdade, o início de uma busca médica que testaria seus limites físicos e emocionais. No fim de 2024, depois de perceber os primeiros sinais de que algo não estava bem, ela decidiu fazer um check-up geral. O resultado apontou hipertireoidismo, disfunção na glândula tireoide que acelera o metabolismo.

Sob orientação médica, Amanda passou por iodoterapia, tratamento usado para reduzir a atividade da tireoide e, em alguns casos, levar o organismo ao hipotireoidismo. A expectativa era controlar o quadro com mais estabilidade. Na prática, porém, ela enfrentou um hipotireoidismo severo, que afetou sua rotina e sua qualidade de vida. "Eu sentia muito os sintomas, muito cansaço, uma coisa muito ruim. Eu não conseguia viver direito", relembra.

Nos meses seguintes, ela passou por diferentes endocrinologistas. A cada consulta, uma explicação possível. A cada tentativa, uma nova frustração. Amanda ajustou a alimentação, tomou vitaminas e tentou manter atividades físicas, mas a sensação de adoecimento permanecia.

O mais difícil, segundo ela, era lidar com a desconfiança de quem não enxergava nada nos exames ou no corpo. Os sintomas, muitas vezes, eram traduzidos por outras pessoas como preguiça, falta de foco ou exagero. Aos poucos, ela passou a duvidar da própria percepção.

O AGRAVAMENTO DOS SINTOMAS

Em agosto de 2025, tentando retomar algum domínio sobre a rotina, Amanda começou a fazer balé. Na mesma época, vivia desgaste físico e emocional. Pouco depois, surgiram sinais que ela ainda não associava à esclerose múltipla. De um dia para o outro, acordou com o lado direito do corpo dormente, dor forte na nuca do lado esquerdo e visão turva no olho direito. Como havia se esforçado nas aulas, imaginou que pudesse ser uma consequência muscular ou apenas cansaço acumulado.

Os dias seguintes mostraram que havia algo mais sério. Na quinta-feira que antecedeu uma viagem a Aparecida, Amanda viveu o que descreve como a pior noite de sua vida. Sentia uma agonia física intensa, não conseguia esticar braços e pernas e andava pela casa sem saber o que fazer. Mesmo assustada, manteve o compromisso de viajar na sexta-feira para coordenar uma excursão religiosa que organizava com a mãe.

Sob o calor da cidade paulista, os sintomas pioraram. Ao tentar andar sem sapatos, Amanda percebeu que não sentia o impacto do chão contra os pés. Depois veio a perda de sensibilidade na região do abdômen, acompanhada de uma dor que ela nunca havia experimentado. No domingo, durante a volta para Belo Horizonte, o ar-condicionado do ônibus estragou. O calor no veículo agravou o mal-estar e a dormência se espalhou pelo corpo.

Na medicina, o agravamento temporário dos sintomas neurológicos pelo aumento da temperatura corporal é conhecido como Efeito de Uhthoff, observado em pessoas com doenças desmielinizantes. Amanda não sabia nomear aquilo naquele momento. Só sabia que o corpo já não respondia como antes. Ao perceber o estado da filha, a mãe pediu que ela procurasse atendimento assim que chegassem em casa.

“Assim que acordei, falei para o Luís: ‘Lindo, vamos para o pronto-socorro. Meus sintomas estão muito ruins, está muito difícil’”, conta.

TRÊS DIAS NO HOSPITAL E A PAZ DE UM DIAGNÓSTICO

Amanda durante os dias de internação, quando passou por exames e iniciou o tratamento do surto | Crédito da foto: Arquivo pessoal

Ao dar entrada no hospital, a gravidade dos sintomas chamou a atenção da equipe médica. A primeira suspeita envolvia condições de emergência, como Acidente Vascular Cerebral (AVC) ou infarto. Amanda foi submetida a exames de imagem e de sangue. A ressonância magnética trouxe a resposta: havia lesões desmielinizantes no cérebro e na medula, marcas compatíveis com o ataque do próprio sistema imunológico à bainha de mielina, estrutura que protege os neurônios e participa da transmissão dos comandos entre o cérebro e o corpo.

Embora o resultado do exame de líquor ainda demorasse alguns dias, a equipe de neurologia decidiu iniciar o tratamento. O padrão das lesões indicava que Amanda vivia um surto ativo de esclerose múltipla. Para conter a inflamação e reduzir o risco de sequelas, os médicos começaram cinco dias de pulsoterapia com corticoide injetável, sob observação hospitalar.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica crônica, autoimune e inflamatória, que afeta o sistema nervoso central. Segundo informações divulgadas pelo Ministério da Saúde, a maior parte das pessoas diagnosticadas está entre 20 e 40 anos, com ocorrência duas a três vezes maior em mulheres do que em homens. Estimativas recentes apontam que cerca de 40 mil pessoas convivem com a doença no Brasil.

Amanda ao lado da mãe, uma das principais presenças durante o diagnóstico | Crédito da foto: Arquivo pessoal

A reação de Amanda surpreendeu familiares e equipe médica. Enquanto os pais e o namorado tentavam assimilar a notícia de uma doença crônica e até então desconhecida para eles, a jovem sentiu alívio. Depois de meses ouvindo que poderia estar exagerando, o diagnóstico funcionou como confirmação de que seus sintomas eram reais.

"No momento em que recebi o diagnóstico, fiquei muito tranquila, porque vi que eu não estava doida, que o problema não era eu e que eu realmente tinha uma doença", conta.

Antes da internação, Amanda já havia pesquisado relatos de pessoas com sintomas parecidos em redes sociais e plataformas de busca. A confirmação médica não veio como surpresa, mas como resposta. Ainda no hospital, foi ela quem gravou áudios para avisar amigos e parentes, tentando acalmar quem recebia a notícia de longe.

Naquele momento, também entendeu que precisaria proteger a própria saúde mental, já que o estresse poderia agravar seu quadro.

A VIDA REAL DA DOENÇA

O diagnóstico encerrou a dúvida, mas abriu uma rotina de adaptações. A esclerose múltipla deixou marcas no corpo de Amanda, como perda leve de força, fraqueza no lado direito e uma névoa persistente na visão do olho afetado. O maior desafio, porém, está nos sintomas que não aparecem para quem olha de fora. A fadiga associada à doença não se confunde com um cansaço comum e nem sempre melhora com repouso. Em alguns dias, ela limita o corpo e o pensamento.

Essa nova realidade mudou sua forma de trabalhar. Como atua de maneira autônoma na maior parte do tempo, Amanda precisou criar outro ritmo, com pausas e menos cobranças.

"Muitas vezes meu cérebro simplesmente desliga. Uma tarefa que eu fazia em uma hora, hoje eu faço em três ou quatro. Eu preciso de pausa", relata.

O clima também passou a funcionar como alerta. Dias muito quentes podem trazer de volta os formigamentos e a fraqueza. O frio intenso causa dores profundas e rigidez. Aprender a dizer "não" para compromissos sociais ou profissionais virou parte do cuidado, mesmo quando isso exige enfrentar a incompreensão de quem a vê aparentemente bem.

A atividade física passou a fazer parte da rotina de cuidado de Amanda após o diagnóstico | Crédito da foto: Arquivo pessoal

Nesse processo, a atividade física deixou de ter finalidade estética e passou a ser parte do tratamento. Amanda começou a enxergar os treinos funcionais, a musculação e o balé como aliados para lidar com a fadiga e estimular o corpo. Com acompanhamento, disciplina e ajustes na rotina, perdeu 12 quilos, reduziu o percentual de gordura e recuperou uma disposição que não sentia havia anos.

Ainda há medo em relação ao futuro. Amanda pensa em casamento, filhos, trabalho e sustento da casa, e sabe que a fadiga crônica precisará ser considerada em cada plano. Ao mesmo tempo, encontra apoio em uma rede formada pelo namorado, pela família, pelos amigos, pelos profissionais de saúde e por Phoebe, sua cachorra.

Amanda com Luís, seu namorado, e Phoebe, sua cachorra, no período de recuperação | Crédito da foto: Arquivo pessoal

Phoebe chegou durante a pandemia, quando Amanda enfrentava um quadro de depressão profunda. Desde então, tornou-se companhia diária, especialmente porque ela trabalha em home office. Nos dias de maior fadiga, a presença da cachorra ajuda a atravessar a rotina com menos solidão.

Amanda ao lado do pai, uma das presenças de sua rede de apoio | Crédito da foto: Arquivo pessoal

Amanda também destaca o apoio do namorado, da família e dos amigos desde o diagnóstico. No tratamento, afirma ter sido acolhida pelos profissionais de saúde. Hoje, é acompanhada pelo neurologista David Queiroz, do Núcleo de Neuroimunologia do Hospital Felício Rocho, em Belo Horizonte. Segundo ela, o médico conduziu o processo com cuidado, explicou cada etapa e tornou menos difícil até mesmo o momento de troca da medicação.

DO ISOLAMENTO À VOZ COLETIVA

O grupo Esclerosados nasceu para reunir pessoas com esclerose múltipla e familiares | Crédito da foto: Arquivo pessoal

A decisão de falar publicamente sobre a doença nasceu do contato com o desconhecimento. Amanda já tinha experiência com redes sociais e decidiu mostrar a vida com esclerose múltipla sem esconder os dias difíceis. Publicava a superação na academia, mas também as crises, as dúvidas, o medo e as limitações.

A ideia de criar uma comunidade surgiu quando o pai de uma conhecida recebeu o mesmo diagnóstico e buscou orientação. A conversa fez Amanda perceber que outras pessoas também precisavam de escuta e informação. Ela criou um grupo de mensagens, compartilhou o link no Instagram e publicou um relato no TikTok. O conteúdo circulou rapidamente.

O pequeno grupo de Belo Horizonte se transformou na comunidade nacional Esclerosados, formada por cerca de duzentas pessoas de diferentes regiões do Brasil e também por brasileiros que vivem no exterior. O espaço reúne troca de experiências, informações sobre tratamento, acolhimento emocional e apoio para quem chega assustado ao diagnóstico.

Mensagens no grupo mostram como a troca de informações pode ajudar pacientes no início do tratamento | Crédito da foto: Arquivo pessoal

O trabalho voluntário de Amanda ganhou alcance a ponto de seu perfil pessoal ser indicado por profissionais de saúde em um hospital de Minas Gerais para pacientes recém-diagnosticados. Para ela, isso mostra que a informação acessível pode reduzir a sensação de abandono que costuma acompanhar quem recebe o diagnóstico.

Amanda transformou a experiência com a doença em um caminho de acolhimento para outras pessoas | Crédito da foto: Arquivo pessoal

Olhando para a rede que se formou, Amanda resume o sentimento em gratidão. Se pudesse voltar ao leito hospitalar onde recebeu a notícia, diria a si mesma para manter a fé, acreditar no próprio potencial e não desistir de si.

Hoje, Amanda convive com a esclerose múltipla sabendo que alguns dias serão mais difíceis do que outros. Ainda há medo, limitações e incertezas. Também há família, amor, cuidado, informação e uma comunidade nascida da própria dor. Mais do que contar a própria história, ela mostra que uma doença invisível não torna invisível a pessoa que a enfrenta. Por trás de cada sintoma que o outro não vê, existe alguém que precisa ser ouvido, compreendido e acolhido.