O peso invisível das mães atípicas

Entre trabalho, terapias e medo do preconceito, Franyolis tenta cuidar de Juan Diego sem deixar a própria saúde desaparecer da rotina

A exaustão e os cuidados diários fazem parte da rotina de Franyolis e de Juan Diego, diagnosticado com TEA nível 2 de suporte | Crédito da foto: Arquivo pessoal

Por Jéssica Carvalho | Agência Abre Aspas

A rotina de Franyolis começa antes de a casa se organizar por completo. Trabalho, escola, terapias, comida, banho, consultas e tarefas domésticas se acumulam em uma agenda que quase nunca abre espaço para pausa. Desde que Juan Diego, hoje com 10 anos, recebeu o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), nível 2 de suporte, a família passou a viver em outro ritmo. Não foi apenas a rotina que mudou. Mudaram também os medos, as perguntas e a forma de olhar para o futuro.

Venezuelana, Franyolis não conhecia o autismo quando ouviu o diagnóstico do filho. A palavra chegou antes da compreensão. “Fiquei triste. Eu não sabia do que se tratava e pensei: como vou ajudar meu filho se nem sei o que ele tem?”, lembra. Com o tempo, as consultas e as terapias ajudaram a nomear aquilo que antes vinha misturado a susto e insegurança. Ela passou a entender que Juan Diego não precisava caber em um modelo único de infância. Precisava de cuidado, rotina e respeito ao próprio tempo.

No início, Franyolis esperava julgamentos. Imaginava que a família não entenderia, que o diagnóstico viria acompanhado de cobranças ou de comentários difíceis de ouvir. O que encontrou foi acolhimento. Quando ela e o marido precisavam trabalhar, familiares ajudavam nos cuidados com Juan Diego. “Eu estava esperando julgamentos, mas foi ao contrário”, recorda.

QUANDO CUIDAR TAMBÉM CANSA

A maternidade atípica ensinou Franyolis a lidar com demandas que ninguém havia explicado antes. Entre uma consulta e outra, precisou aprender sobre o autismo, acompanhar a escola, observar comportamentos, organizar terapias e, ao mesmo tempo, continuar trabalhando e cuidando da casa. “Só sabe quem passa por isso”, afirma.

Na percepção dela, muitas mães acabam deixando a própria saúde em segundo plano para garantir que os filhos recebam atendimento, acompanhamento e proteção. A saúde mental foi uma das áreas mais afetadas. Franyolis conta que passou a sentir nervosismo diante dos olhares e comentários das pessoas. Também convive com culpa quando pensa em reservar algum tempo para si.

O medo que mais pesa não está apenas no presente. Ele aparece quando ela imagina o futuro do filho sem sua presença. Franyolis teme que Juan Diego enfrente preconceitos sem alguém ao lado para defendê-lo e acredita que ninguém será capaz de amá-lo e protegê-lo da mesma forma. “Eu preciso estar bem para cuidar dele”, resume. Ainda assim, nunca procurou acompanhamento psicológico, porque quase todo o tempo disponível é dedicado ao filho.

A força para seguir, segundo ela, vem da fé. Todos os dias, faz uma oração pedindo a Deus coragem para enfrentar a rotina. A principal rede de apoio é formada pelo marido e pela filha. Mesmo assim, admite que há momentos em que se sente sozinha. A presença de outras pessoas ajuda, mas não elimina o peso de carregar tantas responsabilidades ao mesmo tempo.

O PRECONCEITO QUE CHEGA PELA PALAVRA

Na visão de Franyolis, boa parte da sociedade ainda não compreende o que significa criar um filho autista. Essa falta de compreensão aparece em comentários que parecem pequenos para quem fala, mas ferem quem escuta. Quando Juan Diego fica nervoso, ela já ouviu que “é só bater”. Quando o filho rejeita algum alimento, escuta que é “frescura”.

Para ela, essas frases também adoecem. Não atingem apenas a criança. Atingem a mãe que tenta explicar, proteger e seguir em frente sem transformar cada saída de casa em uma justificativa. “Isso dói não só no Juan, mas em mim também. Isso tem nome: preconceito”, afirma.

Franyolis gostaria que as pessoas julgassem menos e perguntassem mais. Em vez de apontar o comportamento de uma criança, espera que a sociedade tente compreender o que está acontecendo. O autismo não aparece da mesma forma em todas as pessoas, e cada família aprende a lidar com sinais, limites, crises e avanços dentro da própria realidade.

TRABALHO, CASA E RESPONSABILIDADE

A rotina continua mesmo quando o cansaço aparece. Todos os dias, Franyolis acorda às seis horas da manhã para trabalhar. Durante o expediente, tenta manter o foco, mas o pensamento permanece no filho. “Fico pensando se ele está sendo bem tratado na escola”, conta.

Ela também enfrenta outro julgamento: o de que mães atípicas deveriam permanecer exclusivamente em casa. Para Franyolis, essa cobrança ignora a realidade de muitas famílias. “Como ficam as contas?”, questiona. Trabalhar não diminui o cuidado. Pelo contrário, muitas vezes é o que permite manter a casa, garantir necessidades básicas e seguir buscando recursos para o filho.

Com a ajuda do marido, ela divide os cuidados com Juan Diego e as responsabilidades domésticas. Mesmo assim, admite que nem sempre consegue dar conta de tudo. “Mãe não é perfeita. Tem dias em que a gente não consegue fazer o trabalho da casa, e está tudo bem”, diz. A frase parece simples, mas carrega uma tentativa de aliviar a cobrança que recai sobre tantas mulheres

.

VITÓRIAS QUE CABEM NO COTIDIANO

Entre o desgaste físico e emocional, são as pequenas conquistas de Juan Diego que renovam o fôlego da mãe. Comer um alimento que antes recusava, pronunciar uma palavra nova ou superar uma dificuldade da rotina são momentos guardados com cuidado. “São pequenas coisas, mas eu guardo tudo em uma caixinha chamada vitória”, conta.

Com o passar dos anos, Franyolis também descobriu outra versão de si mesma. Diz que nunca imaginou ser tão resistente e acredita que a maternidade atípica a ensinou a observar o mundo de outro modo. Para ela, o amor por um filho é o sentimento mais puro que existe, e foi esse amor que a ajudou a compreender Juan Diego para além do diagnóstico.

O CUIDADO QUE AINDA FALTA

Ao falar sobre a rede pública de saúde, Franyolis afirma que ainda há um caminho longo. Ela conta que espera há quatro anos por uma consulta em uma especialidade e diz que muitas famílias enfrentam filas por falta de profissionais. Algumas terapias e acompanhamentos acabam sendo encontrados com mais facilidade na rede particular, o que aprofunda a desigualdade entre quem pode pagar e quem depende exclusivamente do atendimento público.

Para ela, a escola também precisa estar mais preparada. Franyolis defende que professores recebam formação para acolher estudantes autistas e lidar com as necessidades de cada criança sem preconceito. Outro ponto que considera urgente é o cuidado com quem cuida. Quando uma criança recebe o diagnóstico, acredita que a mãe também deveria ser encaminhada para acompanhamento psicológico, porque muitas atravessam esse processo em silêncio.

Ao conversar com outras mães atípicas, Franyolis costuma pedir que não desistam dos filhos e que mantenham a fé durante a caminhada. “Mesmo que o médico dê um diagnóstico, é você quem está com seu filho todos os dias. Você conhece cada avanço, cada dificuldade e cada conquista. Por isso, acredito que a mãe também se torna a melhor terapeuta do filho”, afirma.

A rotina de Franyolis continua começando cedo. Trabalho, escola, consultas e terapias ocupam boa parte dos dias. Entre uma responsabilidade e outra, ela acompanha cada avanço de Juan Diego e comemora conquistas que, para muitas pessoas, podem parecer pequenas, mas que para ela representam anos de dedicação. Ao olhar para a própria história, espera que famílias de crianças autistas encontrem mais acolhimento e que o cuidado com elas também inclua as mães, mulheres que, desde o diagnóstico, costumam sustentar boa parte dessa caminhada quase sem serem vistas.