Diabetes tipo 1: a vida depois do diagnóstico

Rotina de Maria Clara passa a ser marcada por medições, insulina e cuidados, dentro e fora de casa 

Entre medições e aplicações de insulina, Patricia e Maria Clara constroem juntas uma rotina de cuidados com a diabetes tipo 1  | Crédito da foto: Arquivo Pessoal

Por Raissa Silva Rodrigues | Agência Abre Aspas

“Mãe, vamos vencer juntas”. A frase foi dita na saída do consultório, pouco antes de as duas deixarem o local com a receita em mãos. Patricia Martins lembra que eram quase 19 horas. “A partir daquele momento, sabíamos que a caneta de insulina iria com a gente para todos os lugares”, conta.

Do lado de fora, chovia. Dentro do carro, Patricia chorou pela primeira vez desde o diagnóstico.

Maria Clara tinha 11 anos quando descobriu o diabetes tipo 1. Hoje, aos 16, vive uma rotina marcada por medições frequentes, aplicações de insulina e atenção constante. A doença, crônica e sem cura, exige disciplina diária e muda a vida de quem recebe o diagnóstico e também a dinâmica familiar.

OS PRIMEIROS DESAFIOS APÓS O DIAGNÓSTICO

Nos primeiros meses após o diagnóstico, a rotina parecia menos pesada. Segundo Patricia, o pâncreas da filha ainda mantinha alguma atividade, o que suavizava os efeitos mais intensos da doença.

Com o passar do tempo, as exigências aumentaram. Medir a glicose várias vezes ao dia, aplicar insulina, observar reações do corpo e manter atenção até na hora de dormir passaram a fazer parte da rotina.

“Depois de uns três meses, começaram as mudanças e também a recusa em fazer o tratamento corretamente”, relata.

A dificuldade de aceitação se tornou um dos principais desafios. Para uma criança, lidar com restrições, aplicações diárias e monitoramento constante não é simples. A rotina, antes espontânea, passou a depender de planejamento e vigilância.

A ROTINA

A convivência com o diabetes tipo 1 envolve decisões contínuas. Cada refeição exige atenção, seja na escolha dos alimentos, seja na quantidade consumida e na dose de insulina necessária.

“A palavra que define isso é tristeza”, diz Patricia. “Porque tudo que ela come precisa de insulina”.

Para reduzir a pressão sobre a filha, Patricia, junto com a médica endocrinologista Marina Marfara, buscou alternativas para tornar o processo menos pesado. Em alguns momentos, adotaram um esquema mais fixo de aplicação de insulina, diminuindo a necessidade de contagem detalhada de carboidratos em todas as refeições. A estratégia ajudou Maria Clara a lidar melhor com a rotina.

Mesmo assim, o controle exige disciplina. Medir a glicemia, aplicar insulina e observar os sinais do corpo fazem parte do dia a dia. Pequenas variações podem gerar preocupação, e o equilíbrio nem sempre é fácil de manter.

Além dos desafios práticos, há também a incompreensão social. Segundo Patricia, um dos sofrimentos mais recorrentes é lidar com a desinformação. “Muita gente acha que diabetes tipo 1 acontece porque a pessoa come doce demais. Isso machuca, porque não é verdade”.

A médica Kátia Sinara Milani explica que muitos sintomas podem passar despercebidos, principalmente por não causarem dor imediata. No entanto, sem controle adequado, a doença pode levar a complicações a longo prazo, como problemas visuais, cardiovasculares, cerebrais e renais, além de aumentar o risco de infecções.

“QUASE PERDI MINHA FILHA”

Em julho de 2022, a família enfrentou uma das fases mais difíceis desde o diagnóstico. Maria Clara teve um quadro de cetoacidose diabética, complicação mais comum no diabetes tipo 1, causada pela falta de insulina e que pode resultar em hiperglicemia, desidratação e acúmulo de ácidos no sangue.

“Foi horrível, um filme de terror”, conta Patricia.

“Eu não fazia ideia de que a doença podia fazer o sangue ficar ácido. Quando a glicose está muito alta, o hálito pode ter cheiro de acetona. Quando Maria teve esse quadro, foi uma mistura de sentimentos ainda maior do que no diagnóstico, porque eu vi minha filha quase morrer nos meus braços”, relata.

Segundo Patricia, a gravidade do quadro ficou clara durante a internação. Ela se recorda de um momento em que a equipe médica alertou sobre o estado da filha. “Lembro que a médica chegou no quarto e disse que o quadro era grave e que ela precisava ser monitorada o tempo todo, com risco de entrar em coma”.

Durante o período no hospital, o medo e a incerteza marcaram a rotina da família. Patricia acompanhava de perto cada reação da filha enquanto aguardava a estabilização do quadro. “Teve um momento em que precisei chamar por ela, tentar fazer com que reagisse”, conta. Desde então, a lembrança daquela internação passou a acompanhar a mãe como um alerta permanente.

Aos poucos, Maria Clara respondeu ao tratamento e o quadro foi estabilizado. A experiência deixou marcas profundas. Após o episódio, a relação de Maria Clara com a doença se tornou ainda mais difícil, marcada por medo e resistência. Para a mãe, ficou também a sensação permanente de alerta. “O meu maior medo hoje é ela ter outro quadro grave e não voltar”, diz.

A ADOLESCÊNCIA E O DIABETES

Hoje, Maria Clara tem 16 anos e, entre o cuidado e a liberdade, Patricia tenta equilibrar a proteção da filha com os desafios da adolescência. “Na verdade, não tem como equilibrar 100%. Então eu dou liberdade para ela comer o que quiser, desde que tome a insulina necessária para controlar a glicemia”.

Junto da liberdade surgem também responsabilidades, principalmente na hora de decidir o que é melhor para sua saúde. E, apesar dos conflitos, existe uma base de amor e apoio sempre que ela precisa.

Em meio às mudanças da adolescência, Maria Clara relata inseguranças sobre a condição. “Tive momentos em que fiquei com vergonha de aplicar insulina na frente dos outros ou de explicar sobre minha doença, mas, com o tempo, fui entendendo que isso faz parte de mim e não me define”.

Maria Clara demonstra maturidade ao reconhecer que, em alguns momentos, se sente diferente dos adolescentes da sua idade. “Tenho que pensar em coisas que meus amigos não precisam, como medir a glicose, aplicar insulina e cuidar do que eu como, mas, ao mesmo tempo, continuo sendo uma pessoa normal”.

Mesmo com as exigências da doença, Maria Clara também reconhece em si desejos e hábitos comuns à adolescência. “Estar com quem eu amo, dar risada, fazer coisas simples, como assistir a algo de que gosto, sair com amigos… tudo isso me faz esquecer um pouco das dificuldades”.

São esses momentos simples que tornam tudo mais leve. E, por alguns instantes, o diabetes deixa de ser o centro de tudo.

UM DIA DE CADA VEZ

Apesar de tudo, Maria Clara demonstra gratidão nos momentos mais simples do dia a dia. “Quando consigo passar o dia bem, com a glicose controlada, me sentindo leve e feliz. Ou quando alguém me apoia e mostra que se importa comigo”.

Desde a saída daquele consultório, Patricia e Maria Clara seguem levando a caneta de insulina para todos os lugares. Entre medo, cansaço, vigilância e afeto, a rotina mudou, mas a promessa feita naquele dia continua em pé: enfrentar juntas o que vier.